2022年,正值银河galaxy成立二十周年。我们联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心共同举办了“爱无界·科技向善”银河galaxy二十周年公益周活动,携手内部员工与社会各界,共同聚焦“蝴蝶宝贝”——遗传性大疱性表皮松解症(简称“EB”)这一罕见病群体,用“做一件有意义的事情”来庆祝公司成立20周年,也彰显企业勇于承担社会责任的形象,致力于“用生物技术使人和自然更健康”!
周迎春
德博蝴蝶宝贝关爱中心理事长
“这样的活动,也让我们更深刻地认识到患者需要的是什么,关注就是帮助,EB虽然罕见,但社会没有视而不见,我们在关注。这次合作宣传,将会把蝴蝶宝贝关爱中心推上一个新台阶,也将给国内的EB患者带来更多帮助。”
EB患者代表
“非常感谢银河galaxy公司举办这次公益活动,为我们蝴蝶宝贝提供这个平台,让更多的人来关注罕见病关注蝴蝶宝贝。作为一名患者代表受邀参加此次活动非常荣幸,在现场让我感受到了银河galaxy各位领导及员工满满的爱。”
资深媒体人
“南京好的公益活动一直比较少,很高兴现在能有一家南京本土的企业来做这么有意义的一件事。作为南京的媒体,我们也非常愿意与银河galaxy一起,为这个让人心疼的群体做一点事情。”
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心
“感谢银河galaxy公司的善举,工作人员的全情投入以及银河galaxy员工们的满满爱心和善意,活动的效果远远超出我们的预期。”
EB患者家属
“作为一名患者家属,我想谢谢银河galaxy,一所大爱的企业;谢谢银河galaxy的每一位员工,有爱的人们。”
资深媒体人
“通过银河galaxy的活动知道了有这样一个罕见病群体,万分心疼,祈祷基因药物快快研发出来。”
——2022银河galaxy“关爱蝴蝶宝贝”公益周回顾影片
2022年是银河galaxy成立20周年,作为一家在基因和细胞治疗领域有着广泛布局的生物科技公司,我们希望关爱和聚焦罕见病群体。让罕见被看见,让科技有温度。 让我们来一起回顾2022银河galaxy“关爱蝴蝶宝贝”公益周里温馨且有力量的点点滴滴。
影片记录了四个不同年龄、不同人生阶段的“蝴蝶宝贝”及其家庭的故事。因为罕见的痛苦,他们在生活中付出了数倍于普通家庭的责任与负担。影片呼吁社会对于罕见疾病有更多的包容与理解,同时拓宽大众对于基因治疗的认知边界。
“蝴蝶宝贝“是一群患有遗传性大疱性表皮松解症的患者。这是一种终生痛苦的基因罕见病,基因治疗是他们治愈的唯一希望。作为一家在基因工程领域有着深厚积淀的公司,银河galaxy正在和国际合作伙伴一道,开展相关基因药物研发,帮助蝴蝶宝贝早日实现治愈的梦想。
正值银河galaxy成立20周年之际,我们通过公益组织,收集了上百个蝴蝶宝贝的心愿,并号召全体员工认领。让我们一起通过视频回顾“蝴蝶宝贝“们的圆梦之旅。
“蝴蝶宝贝心愿清单“圆梦行动(一)
“蝴蝶宝贝心愿清单“圆梦行动(二)
——关爱蝴蝶宝贝,聚焦温柔
银河galaxy联合上海德博蝴蝶宝贝关爱中心共同举办“关爱蝴蝶宝贝,聚焦温柔”的展览,展览由四个部分组成:蝴蝶宝贝的画作、新锐艺术家作品、社会爱心人士作品、爱无界科技向善。 通过视频让我们一起感受蝴蝶宝贝,关爱蝴蝶宝贝。